Min historia

Jag heter Michaela, fyller 23 år i maj 2013 och bor i Norrköping.

Jag har alltid varit ett friskt barn, var jag sjuk hade jag 40 graders feber över natten och sedan var jag frisk igen.

• I Oktober 2005 fick jag en svår lunginflammation och virus i lungsäcken, blev inskriven på barnavdelningen på Vrinnevisjukhuset och fick där en rad olika behandlingar. Utöver behandlingen mot lunginflammationen fick jag också propplösning i sprutform som sattes i magen, då man misstänkte att det även kunde vara proppar i lungorna. Viruset kunde aldrig någon förklara riktigt vad det var för något då man helt enkelt inte visste, jag var inskriven på barn i 6 månader. Mina läkare tror att det var då min SLE började.
   
• Sedan började jag få ont i leder, framförallt handlederna, och jag hade fortfarande ont i lungorna till och från vid djupandning. Till slut klarade jag inte av mer så vi började åka till akutmottagningen var och varannan dag, där fick jag alltid samma svar. "Vi hittar ingenting så du får åka hem med alvedon och höra av dig igen om det inte blir bättre". Så höll det på fram till januari 2010 då jag fick en läkare som tog tag i mina problem. Han sa inte så mycket medans han gjorde undersökningen och tog alla prover. Det tog ett tag så kom han tillbaka med provsvaren och berättar att han misstänker en sjukdom som heter SLE och att han skickar en remiss till Reumatologen i Linköping.
   
• Den 9 februari 2010 är jag och min mamma på mitt första läkarbesök på Reumatologen. Vi hinner knappt komma in och sätta oss innan läkaren säger att jag har en reumatiskt sjukdom som heter SLE. Även om läkaren på akuten pratade om det med så kommer det som en liten chock. Vad vi pratade om mer under besöket på reumatologen minns jag inte. De satt in medicinering, och sa "de allra flesta märker knappt av att de är sjuka så det ska nog bli bra det här". Fick även med mig en broschyr med lite information om SLE som de tyckte var bra om jag läste. Den broschyren gav mig ingenting så jag läste det jag ville ha svar på, på internet istället.
   
• Jag kämpade på med allt från jobb till hem och tänkte att det blir bättre bara medicinen kommer i balans i kroppen och börjar verka som den ska. Det blev aldrig bättre så i Oktober 2010 blev jag sjukskriven 100% och är än idag sjukskriven. Läkarna konstaterade också efter ca 1 år att mina cellgifter inte fungerade överhuvudtaget så de byttes ut. Det besvärliga med att behandla SLE är att det är olika för alla. Man tar upp mediciner olika och vissa tar inte upp det alls. De personer jag pratat med om detta och jag själv tycker att efter 1 år bör man kunnat fått ordning på allting så man kan må bättre, men det kan ta flera år innan man får till mediciner och rehabilitering som passar just dig.
   
  Som jag har nämnt tidigare skiljer sig SLEn väldigt mycket från person till person.

• Tyvärr har jag inte bara fått SLE diagnos utan även Sjögrens syndrom (en sjukdom där vissa av kroppens körtlar inflammeras,framförallt får man torra ögon och muntorrhet) och Guillain-Barrés syndrom (en förlamningssjukdom som angriper nerverna i kroppen). På grund av detta har jag väldigt svårt att veta vilken av sjukdomarna som gör att jag tex. har ont i ryggen.
   
• Jag är väldigt infektionskänslig vilket jag fick reda på sommaren 2011 då jag fick 2st blodförgiftningar. Låg medvetslös i 4 dagar och vaknade med förlamning i hela kroppen. Förlamningen släppte sakta men säkert, efter ca 6-7 månader var jag normal igen. Under den tiden jag låg inne blev det en hel del undersökningar bl.a. röntgen av alla dess slag, plasmaferes och ryggmärgsprover. Efter ungefär 3 månader på sjukhus fick jag äntligen åka hem!
   
• Risken med att alltid ha ont är att man utvecklar kroniskt smärta. Det betyder att smärtan kommer följa dig hela ditt liv men förhoppningsvis vara bättre i perioder. Om man får detta rekomenderar jag att ta kontakt med smärtenheten, en avdelning som finns i stort sett på alla sjukhus, som är specialister på just smärta. Jag fick även gå en kurs, Leva med smärta, som är till för att lära sig tänka annorlunda och inte tillåta smärtan att begränsa dig i ditt liv.
   
• 2013 är jag som sagt fortfarande sjukskriven, kämpar för att klara av vardagen och kommer antagligen om ett par månader bli "sjukpensioner". Mina mediciner fungerar fortfarande inte riktigt som de ska och jag kommer eventuellt att byta cellgifter igen. Jag har nästan konstant små infektioner och inflammationer men med allt det jag har gått igenom har jag kommit till insikt med mycket i mitt liv. Jag lever för dagen och tar allt som det kommer, Jag försöker ta bort allt i mitt liv med negativ energi och försöker göra det jag tycker är roligt så ofta det går, jag har börjar accepterat mina sjukdomar och lever också därefter.

• Idag är jag 26 år gammal. Det har gått ett par år sedan jag dels skrev på denna sida och dels uppdaterade. Som jag skrev i punkten över, där jag antagligen skulle bli "sjukpensioner", är precis vad som hänt. Sedan Juni 2013 har jag aktivitetsersättning ( tidigare kallat sjukpensionär). Min sjukdom har gått upp och ner med inflammationer i leder, smärta, trötthet, "ont i lungorna" och diverse följdsjukdomar och problem. 

Något jag inte har skrivit om tidigare är orsaken till mina blodförgiftningar och vilka komplikationer som faktiskt tillkom.

Vi tar det från början april 2011

Jag hade varit hos tandläkaren på förmiddagen för att dra ut en framtand som var ordentligt angripen av karries pga Sjögrens Syndrom, Enligt tandläkaren behövdes ingen antibiotika då "det inte är något stort ingrepp så det behövs inte". Vid detta tillfälle var diagnosen SLE fortfarande ny för mig och vi visste inte riktigt hur mycket SLE n skulle påverka mig. Som alltid litade jag på tandläkaren, det som skulle göras gjordes och jag fick gå hem. 

På eftermiddagen började jag känna mig konstig, det gjorde ont inne i benen och jag kunde inte riktigt vara still. Det kröp i kroppen och jag fick lite panik. Efter ca 1 timme kände jag att detta går inte längre så jag ringer till min mamma och ber henne komma hem till mig, det tog nog bara 2 minuter så var hon här. Jag förklarade vad jag kände och sa att vi får nog ringa till 1177 och se om de tycker att jag ska åka in. Efter detta går det fort .. 

Mamma ringer till 1177 och förklarar läget och personen på andra sidan luren ber att få prata med mig. Jag tar telefonen och efter en stund märker jag att hon ställer samma frågor hela tiden, jag frågar om de inte kan skicka en ambulans istället för jag klarar inte mer nu. Ambulansen var redan påväg 

"Ambulansen är påväg till dig men jag vill gärna att vi fortsätter att prata så jag vet om du är medvetande och hur mycket du är med" får jag till svar. Jag är fortfarande inte medveten om vad som händer eller vad de misstänker att det kan vara. 

Det tog säkert bara 5 minuter för att ambulansen att ta sig till mig men för mig kändes det som en evighet. De frågade hur jag mådde, kontrollerade mina värden och sa "Du får följa med oss till sjukhuset och vi behöver åka nu". 

Efter att de har lastat in mig och vi har kommit till akutmottagningen ställer de min säng i en korridor och säger att läkaren kommer straxt, tryck på knappen här om det skulle bli värre eller om något förändras. Ambulanspersonalen hinner bara gå så kommer min mamma och frågar hur det är," jag börjar få svårare att andas" säger jag och min mor går och säger till en sjuksköterska. Jag får komma in på ett rum direkt, läkaren var där redan när jag kom in, Det som kommer efter nu har jag själv inget minne av utan har fått återberättat för mig 

När vi kommit in på rummet börjar läkaren med att berätta vad det antagligen rörde sig om, blodförgiftning, men att de inte kunde säga till 100% fören blodproverna var klara. Sedan började han ställa massa självklara frågor som vad mitt namn var, mitt personnummer, vart jag var, vad mamma hette osv. Detta tyckte jag antagligen var irriterande då jag vände mig till min mamma och bad henne säga åt läkaren att va tyst. Sedan skricker han ut i korridoren: NU! 

Då var jag borta, medvetslös. Och det var bråttom bort till avdelningen. Jag hamnade på Infektions avdelningen där jag låg medvetslös i 4 dagar. Under dessa dagar har det varit riktigt kritiskt, jag var uppkopplad till allt möjligt,fick dropp och prover togs hela tiden. Under tiden jag blev medvetslös och fick dropp svullnade jag 3 gånger min egen storlek, sjukhuspersonalen berättade för min mamma att jag antagligen hade hamnat i koma och att de inte visste om jag skulle vakna igen. 

Om du har en anhörig som hamnar i medvetslöshet eller koma ska avdelningen se till att du eller den anhörige ska få en dagbok som de kallar den för. I denna bok ska man skriva in allt, vad det är för väder, vilka prover de har tagit, om det har gjorts några undersökningar, om patienten har rört sig osv. 

Efter 4 dagar vaknade jag på eftermiddagen/kvällen. Jag tittade upp och sa hej, Mamma flög upp och kramade om mig, frågade hur jag mådde och ropade efter sköterskan. Jag förstod inte varför det var sådant liv, jag hade ju bara sovit en liten stund. Dessa 4 dagar var som 20 minuter för mig. Därför är denna dagbok viktig, jag fick aldrig någon och än idag, 5 år senare har jag fortfarande svårt att förstå att 4 dagar är borta. 

När jag vaknade upp ur medvetslösheten var jag förlamad, helkroppsförlamad. Jag kunde inte röra någonting och jag hade svårt att prata. 

Hoppet släpper jag aldrig, en dag ska jag må bättre och kunna leva precis som jag vill!